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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

预约数月起！购房者仍扎堆提前还贷，为什么？值不值？******

　　“我提前去银行预约了提前还房贷，2月18日可以正式办理。”北京市民王飞告诉贝壳财经记者自己两个月前预约了提前还10万元的房贷，近期将可办理。

　　最近在首套住房贷款利率政策动态调整机制下，房贷利率不断下行，提前还房贷的年轻人不断增加。

　　面对扎堆提前还贷现象，不少银行设置了“时间门槛”，购房者需要提前两三个月甚至更长时间去预约。还有银行通过提高提前还款的成本来抑制客户提前还款的行为，去年8月份有银行因收取房贷提前还款补偿金惹争议。

　　为何大家要提前还房贷？易观分析金融行业高级咨询顾问苏筱芮分析，伴随着理财投资收益的走低以及去年下半年以来资本市场及债市的波动性加大，对于占据绝对优势的保守型群体来说，资金难以有好的去处，因此越来越多的金融消费者倾向于通过提前还款来”降杠杆“，优化自身负债结构，同时也图个“心安”。但提前还贷行为未必会受到银行的欢迎，尤其在个人房贷作为优质资产的当下，银行会倾向于采取更多预约还款、作出收费等“限制性措施”。

　　从购房者角度看，是否要提前还房贷？什么样的情况下提前还房贷比较划算？上海易居房地产研究院研究总监严跃进分析称，“理论上来讲，刚买房不久，剩余利息较多的购房者可以考虑。而还贷时间较长的购房者已经还完大部分利息，此时再去选择提前还款肯定是不合适的。”

　　提前还房贷需预约

　　“三个月能办下来也不错了”

　　近日，一波“提前还贷潮”在年轻人中盛行。

　　北京市民王飞告诉记者自己两个月前预约了提前还10万元的房贷，近期将可办理。另有市民小李称，“昨晚提的提前还款申请，下午四点多就通过了，可办理时间为4月23日。”

　　据了解，目前部分银行可通过APP线上进行提前还贷的操作，但是预约全靠“拼手速”。有购房者表示，在APP尝试提前还款时，页面显示暂时无法受理该提前还本申请，线上额度已满。个别银行APP则直接关闭了提前还款的线上通道，只能去柜台排队办理。

　　某国有大行的客户经理告诉新京报贝壳财经记者，提前还款需先去营业部申请，等额度分配下来再通知存款，扣款成功后大概一个月拿涂销资料。但由于人民银行给每个银行都有固定额度的，目前提前还房贷肯定需要排队预约的。“三个月能办下来也不错了。”该客户经理表示。

　　“现在提前还款的人太多了，银行设置了提前还款的额度，所以一直都在排队。”另一家银行的客户经理也对贝壳财经记者表示，现在提前还贷都要在系统中预约，目前在该行预约起码也得两个月。

　　对于部分购房者愿意提前还房贷的原因，有银行分析人士指出，这主要是因为近年来宏观经济环境复杂，市场利率持续下行，部分早年购房者房贷利率高，提前还房贷减少利息支出；同时，由于市场利率下行，资产收益普遍下降，导致风险适中、高于房贷利率的资产难找，即有部分“闲钱”的业主难以找到风险、收益匹配的资产。

　　上述分析人士指出，房贷能为银行提供稳定现金流收入的优质资产，提前还房贷能加快资金回笼，拓展房贷空间，但也损失未来较高的利率收益，并且如果短期内出现较多提前还房贷情况，银行就面临短期难以找到类似优质资产匹配，机会成本上升的问题。

　　“个人按揭贷款是银行核心优质资产，大量提前还房贷会直接影响到银行的营收和利润，因此不少银行选择提高还款门槛。”博通分析金融行业资深分析师王蓬博对贝壳财经记者表示。

　　有人提前还款可省几十万利息

　　提前还贷值不值？

　　“利息太高了。”魏先生告诉贝壳财经记者，他肯定是要提前还房贷的，原来理财收益能覆盖房贷，现在不能了，就想提前还了。

　　据魏先生计算，其在河北的一处房产贷款金额70万元，还款期限为25年(已经还款5年)，如果现在提前20年还清，以5.2%的利率、等额本息还款方式计算，可以省下约37w的利息。

　　农业银行的一名客户经理也向记者分析称，目前来看，如果理财收益远低于预期水平，提前还贷还是比较合适的，除非有更好的投资渠道。

　　相比扎堆提前还贷的购房者，也有购房者表示，近期不打算提前还房贷。去年曾提前还过一笔房贷的北京市民李凡告诉记者，“在今年的环境下，我肯定不会提前还款，而是更倾向于投资。”

　　作为一名个体经营者，黄女士则认为手握“现金流”相对更划算。黄女士告诉贝壳财经记者，用尾款的资金经营带来的收益远大于提前还贷省下的利息。

　　苏筱芮指出，在房贷“上车时”利率过高的人群会更偏好提前还款，以求在当前利率水平较低的环境下节约更多利息，目前国内第一波疫情已进入尾声，后续第二波等不确定性依旧存在，预计今年倾向于提前还贷的人群依旧保持在高位。

　　那么，究竟什么样的人适合提前还款？王蓬博认为，手里有余钱的，又找不到合适的投资渠道，或者对于资产稳定期望较高的购房者，可以选择提前还贷。

　　严跃进则认为，利息支出太多，手上有闲钱的人可以选择提前还款。此外，理论上来讲，刚买房不久，剩余利息较多的购房者也可以考虑。而还贷时间较长的购房者已经还完大部分利息，此时再去选择提前还款肯定是不合适的。

　　“对于个人来说，提前还房贷减少了利息支出，但需要让渡资金流动性，并且金额不在小数目。”上述银行分析人士认为，一般来说，对于房贷利率高，还房贷期限长，短期拥有大笔“闲置”资金的业主相对适合一些。他指出，从趋势看，随着经济回暖，利率中枢有所抬升，金融市场回归常态，市场风险偏好逐步回暖，提前还房贷预计有所减少。

　　新年伊始，监管接连重磅发声，既有提出对购买首套住房要大力支持的，也有提出要鼓励房、车等大宗商品消费的。苏筱芮建议，一是明确提前还贷的相关业务流程，使进度变得更加透明，二是充分响应监管精神，关注新增房贷的拓展，为首套购房、多子女二套改善购房等刚需群体做好基础性金融服务。

　　严跃进亦认为，提前还房贷目的就是减少利息支出，应该重视扎堆“提前还贷”现象。一方面，要积极宣传“存量贷款也会降利息”的精神，减少提前还房贷的行为。另一方面，各地要把“房贷利率下调-房贷提前偿还”之间的关系做系统的研究，从保护购房者权益角度积极为购房者减负。

　　新京报贝壳财经记者 王雨晨

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）